Laatste

Inmiddels zijn we een aantal maanden verder en het gaat heel goed met Noëmi! Ze heeft zes kuren Roaccutane geslikt en nu mag ze drie blokken rust (dit zijn twaalf weken). En we wonen heerlijk in ons nieuwe huis!

Een aantal weken geleden moest Noëmi’s urine weer bij de oncoloog ingeleverd worden om nagekeken te worden. Het zag er allemaal rustig uit; er werd geen activiteit van slechte cellen gevonden. Er zijn pas onlangs ook buikecho’s gemaakt en deze zagen er ook goed uit.

We zijn dankbaar dat het met Noëmi zo goed gaat. We zullen de blog niet verder aanvullen, tenzij er andere, nieuwe ontwikkelingen zijn.

Fijn spelen in de achtertuin

 

Lekker haartjes gewassen

 

  Yaels verjaardag vieren op school



Een ontstoken oog…

 

Loshangende vellen door de medicatie

 

‘Ik hou zo veel van je…’

 

Voor het eerst weer staartjes!

 

Een middagje naar het bos

 

Yaels feestje

 

Hierbij wensen we iedereen hele fijne dagen toe en een goed & gezond 2013!

Juli 2012

Met Noëmi gaat het goed! Afgelopen zaterdag is ze begonnen aan de tweede kuur Roaccutane. Tijdens de eerste kuur kreeg ze al heel snel een rode huid en ze kreeg behoorlijke last van jeuk. Krabbelen deed ze dan ook flink en wondjes en korstjes waren het gevolg. Na twee weken slikken mocht ze twee weken rust. Haar huidje genas heel mooi! Nu even afwachten hoe het deze ronde (van 14 dagen) gaat. Iedere dag moet Noëmi 6 capsules slikken. In het begin vond ze het heel moeilijk en kreeg ze het niet voor elkaar. Met naaldjes en spuitjes haalden we de capsules leeg, maar handig was het niet. Later deden we ijs en slagroom op een lepeltje en slikte ze het daarmee door. En nu slikt ze het iedere dag keurig door met een slokje drinken. Ze legt de capsule in haar mond en laat het aan iedereen zien. Dan gaat ze ‘toveren’... Ze neemt een slokje en: weg is de capsule. Knappe meid!

Op maandag 25 juni hebben we definitief gehoord dat ons huis verkocht was! We hadden een huis gekocht onder voorbehoud van verkoop van eigen huis en de sleuteloverdracht kwam nu wel héél dichtbij. Op donderdag 28 juni kregen we de sleutel van ons nieuwe paleis! En sindsdien zijn we alleen maar aan het klussen geweest… en met ontzettend veel hulp!

Vanuit de kerk worden we enorm geholpen met klussen, oppas aan huis en de kinderen mogen overal spelen en leuke dingen doen. Van maandag tot en met vrijdag wordt al drie weken avondeten gebracht. Overweldigend wat er allemaal geregeld is! Volgende week gaan we al verhuizen… Er moet nog genoeg gebeuren in huis, maar als alles achter de rug is hopen we op RUST.

Goed nieuws!!!

Gisteren hebben we de uitslag gekregen van de laatste scan. Het ziet er allemaal heel goed uit! Ook op de echo waren geen bijzonderheden te zien. Hier zijn we heel dankbaar voor! Eigenlijk hadden we dit nu wel verwacht, je bent alleen voorzichtig over de toekomst. De komende jaren blijft Noëmi nog onder controle in het ziekenhuis. In het begin zal ze maandelijks op controle komen en later zit er steeds meer tijd tussen. Iedere drie maanden wordt er een echo van haar buik gemaakt en moet er urine onderzocht worden. Van genezing kan volgens de arts pas gesproken worden als Noëmi vijf jaar na het einde van de behandeling nog steeds schoon is. Nu Noëmi niet meer naar het ziekenhuis hoeft voor opnames, hebben wij als gezin veel meer rust gekregen. Sinds augustus 2011 hebben we perioden van spanning, hoop en vrees gehad. We hopen en bidden dat wij deze zware periode voorgoed achter ons kunnen laten. We zijn de Heere ontzettend dankbaar dat we Noëmi bij ons mochten houden en zondag 24 juni mogen we haar derde verjaardag vieren. We weten dat dit niet vanzelfsprekend is!

Noëmi is vandaag begonnen met een Roaccutane kuur. Dit is een hoge dosering van vitamine A, welke ook wordt gebruikt voor mensen met zware acne. Bij Noëmi wordt dit gebruikt om te zorgen dat eventuele achtergebleven kankercellen zich niet verder kunnen ontwikkelen. De medicijnen krijgt ze bij elkaar nog een jaar lang, met voornamelijk vervelende bijwerkingen zoals huidproblemen (droge huid, droge lippen en droge slijmvliezen). Als je de bijsluiter leest, word je niet blij. Eigenlijk mag het niet gebruikt worden bij kinderen onder de 12 jaar en al helemaal niet in deze hoeveelheden. Nog een hoop troep dus… Het traject kunnen we nog niet afronden, maar we zijn blij dat Noëmi de medicatie thuis kan krijgen. Vandaag is het gelukt om het op een lepeltje met schepijs te geven, dus we zijn heel blij als het zonder sonde kan! Ze moet twee keer 50 mg, maar er zijn geen capsules van 50 mg. Daarom krijgt ze per keer twee keer 20 mg en één keer 10 mg. De capsules prikken we door met een naald en knijpen de vloeistof eruit. Wie weet gaat ze de capsules nog een keer zelf innemen; dit zou luxe zijn!

De operatie van Yael: amandelen

Woensdag om 07.30 uur werd Yael verwacht in het ziekenhuis. Samen met drie andere kinderen mocht hij spelen in de wachtkamer. Yael was als tweede aan de beurt, rond 08.00 uur. Hij kreeg een infuusnaald in zijn hand en er werd bloed afgenomen voor een allergietest.

Yael niest erg vaak en heeft een gevoelige huid, dus daar wordt ook even naar gekeken. Hij ging heel rustig onder narcose… Het ging echt heel goed, maar toch was het niet fijn om nu ook je andere kind uit handen te moeten geven.

Na 15 minuten kwamen de artsen vertellen hoe het was gegaan. De linker keelamandel zat flink vast en de neusamandel was fors. Zijn oortjes zagen er rustig uit, dus buisjes zijn niet geplaatst. Toen hij terug kwam van de verkoever, was hij heel onrustig. Hij zei dat hij heel erg keelpijn had… Al snel ging hij rustig slapen. Knappe vent!

De afgelopen dagen heeft hij het ook heel goed gedaan. Paracetamol en Diclofenac (ontstekingsremmende pijnstiller) waren nodig. Vandaag is hij met andere kinderen uit de kerk naar Plaswijckpark geweest in Rotterdam. Hij doet het dus goed!

Weekendje weg!

Onze KANJERS!!!

Vorige week woensdag ging Noëmi onder de MIBG-scan (deze werd van top tot teen gedaan). Om 11.00 uur waren Noëmi en ik in het ziekenhuis en zou ze medicatie in moeten nemen om onder sedatie te gaan (de scan stond gepland om 13.00 uur). Voorheen werd dit door de sonde heen gespoten, maar nu moest ze het oraal innemen. Het was vermengd met limonade, maar direct proefde ze het en ze weigerde het door te slikken. Nu werd het alleen een rectaal middel (chloralhydraat). Onderweg naar de scan viel ze in slaap…. Tijdens het overtillen van het ziekenhuisbed naar het bed bij de scan werd Noëmi weer wakker. Anderhalf uur lang kon ze vrij stil liggen, maar toen was ze het echt zat en werd ontzettend boos. Nogmaals kreeg ze chloralhydraat en toen was ze zo vertrokken… Om 15.30 uur was de scan klaar. Zodra ze goed wakker zou zijn, mocht ze mee naar huis. Maar dat wakker worden duurde wel erg lang. Om 17.15 uur heb ik een stukje koek in haar mond gestopt en haar bed overeind gezet. Gelukkig ging ze ‘vanzelf’ kauwen. Toen ik even wegliep, was ze zelf uit bed geklommen en liep ‘dronken’ rond. Eenmaal thuis ging het wel weer met haar. A.s. vrijdag krijgen we de uitslag van de oncoloog en krijgt ze nog de buikecho.

Dit weekend zijn we voor het eerst sinds een jaar weg geweest met z’n viertjes! Het was heerlijk om er even tussenuit te zijn. Van Johans werk kregen we een weekend weg en we kozen voor het plaatsje Erm in Drenthe. Vrijdag wilden we naar Slagharen gaan, maar toen we in de buurt waren viel de regen met bakken uit de hemel. We zijn naar het huisje gegaan en de zon begon te schijnen. In de speeltuin en bij het strandje hebben de kinderen heerlijk gespeeld. Johan en ik genoten samen op een bankje van de kinderen en de zon… Johan bakte daarna pannenkoeken, dus dat was in ieder geval geslaagd. ’s Avonds sliepen Yael en Noëmi op één kamer, in een stapelbed. Dat werd natuurlijk één groot feest! Na anderhalf uur geiten hebben we Noëmi maar in ons bed gelegd. ’s Avonds legden we haar terug bij Yael op de kamer en ’s nachts kwam ze weer een paar keer bij ons kijken en proberen of ze tussen ons in mocht liggen… Om 05.40 uur waren Yael en Noëmi klaar met slapen! Om 10.00 uur stonden we bij Plopsa Coevorden voor de deur. Wat een feest was het voor de kinderen. Bij binnenkomst zagen ze Bumba… Deze werd uitgebreid geknuffeld door beiden.

Yael sprong een gat in de lucht!

Ze hebben er heel fijn gespeeld en waren snel gesloopt, maar dat is niet zo gek als je zo vroeg wakker bent. Toch zijn we nog tot 15.00 uur gebleven. Zondags gingen we naar Gert Jan en Simone (zus Johan). Hier waren we een jaar geleden voor het laatst geweest, vlak voordat we het nieuws over Noëmi hoorden. Het was een fijn weekend!

A.s. woensdag 13 juni wordt Yael geholpen aan zijn neusamandel en keelamandelen… Spannend om nu handelingen bij hem mee te maken. Bij Noëmi weten we inmiddels wel hoe ze overal op reageert, maar met Yael is dit nieuw. Hij is de laatste tijd erg veel moe en heeft wat andere klachten, dus we hopen dat hij er echt van opknapt.

Na chemo nummer 10

Het gaat erg goed met Noëmi! Op vrijdag 25 mei was de laatste dag dat ze chemo kreeg. Het einde van kuur nummer 10! En dat werd gevierd…  De taart voor de verpleegkundigen haalden we ’s ochtends op bij de bakker.

In het ziekenhuis hing een leuke naamslinger voor Noëmi aan het bed en er werd een prinsessenkroontje voor haar gemaakt. Ze heeft heerlijk gespeeld met haar favoriet, Conradien; de pedagogisch medewerkster van de dagbehandeling. Een hele lieve vrouw, die vaak leuke knutselwerkjes met Noëmi maakte of met haar speelde.

Thuis gaat het erg goed met Noëmi. Ze eet fantastisch en de eetlust is ook tijdens de chemokuur gebleven. Iedere dag als ze haar avondeten op heeft, vraagt ze om meer eten… Vandaag moest ze beginnen met medicatie voor de MIBG-scan. Drie maal daags moet ze een drankje, twee maal daags een capsule en één maal daags een tablet. Tot nu toe lukt het zonder sonde! Dit vinden we ontzettend fijn, want een sonde laten plaatsen is zo vreselijk vervelend voor haar. Morgen krijgt ze de injectie met nucleaire vloeistof en woensdag krijgt ze de scan zelf.

We zijn dankbaar dat de chemokuren klaar zijn en kijken positief vooruit, maar toch blijft het een onzekere tijd… In je achterhoofd houd je dat het terug kan komen. Volgende week vrijdag verwachten we de uitslag van de MIBG-scan.

De laatste chemokuur…!?!

Afgelopen donderdagavond om 20.00 uur werd Noëmi ontslagen uit het JKZ. We mochten kiezen of we donderdag naar huis wilden of dat we nog één nacht zouden blijven en vrijdagochtend direct door zouden gaan naar het Sophia. Vrijwillig nog een nacht blijven slapen in het ziekenhuis vonden we geen goed idee. De naald werd uit de Port-a-Cath gehaald en dat ging zonder huilen. Heel knap van Noëmi! Daarna was het echt genieten… Ze zei: ‘Paal is weg! Ik ben echt blij!’ En rennen dat ze deed… Wat kun je dan geluksmomentjes hebben en genieten! Vrijdagochtend om 8.15 uur zat Johan weer in de auto met Noëmi, op weg naar het Sophia. Haar bloedbeeld werd bekeken en ze kon starten met de kuur. Er werd gelijk weer een lijstje meegegeven met nieuwe afspraken in het ziekenhuis voor een injectie voor de MIBG-scan, de scan zelf, een echo van haar buikje en gesprekken. De verwachting is dat ze de komende tijd iedere twee weken naar het ziekenhuis moet voor haar bloedbeeld. Van het ziekenhuis zijn we voorlopig nog niet af. Maar we zijn blij en dankbaar dat we nu aan de laatste kuur konden beginnen. We hopen en bidden dat dit de laatste chemokuur in haar leven zal zijn.

De sonde was aan vervanging toe (dit moet iedere zes weken). Er werd overlegd en er werd besloten om er geen nieuwe sonde in te doen. Noëmi moet wel iedere dag medicatie en normaal gesproken vermalen we de tabletten, lossen het op in water en spuiten het door de sonde. Nu doen we het door de yoghurt, maar madame heeft het goed in de gaten. Ik heb het ook uitgelegd dat als ze haar medicijnen neemt, dat ze dan geen sonde hoeft. We verwachten dat ze zich in de loop van de week toch weer beroerd voelt en dan wil ze ook geen eten, dus dan is het fijn als je de sondevoeding kunt geven. We kijken het eventjes aan. Ze ondergaat het heel goed om naar het ziekenhuis te gaan. Eigenlijk vindt ze het prima, het hoort gewoon bij haar leven.

Uiteten met de hele familie om opa’s verjaardag te vieren!



Een poosje geleden maakten we ons een beetje zorgen om Yael. Hij had af en toe wat vage klachten, zoals hoofdpijn, buikpijn, pijn in zijn benen e.d. Hij heeft een periode in zijn broek geplast en dat ging nu wel weer goed, maar nu had hij steeds ontlasting in zijn onderbroek. We probeerden van alles om dat te voorkomen of om er achter te komen hoe het kwam. Via de huisarts werden we doorverwezen naar een kinderarts. Alles werd uitvoerig besproken en hij werd bekeken. Sowieso door alle stress die hij het afgelopen jaar heeft meegemaakt, kunnen dergelijke klachten voorkomen. Er werd een verdikking in zijn buik geconstateerd… op dat moment denk je: ‘Nee toch, niet nog een kind met een gezwel!’ Want zo begon het ook bij Noëmi. Het bleek flinke obstipatie te zijn. Hij werd ook doorgestuurd naar de K.N.O. arts, waar we vorige week zijn geweest. Op woensdag 13 juni gaat Yael voor het eerst onder narcose… Zijn neusamandel en keelamandelen worden verwijderd en misschien krijgt hij buisjes. Het liefst willen we zo snel mogelijk van het ziekenhuis af zijn. Yael snurkt vreselijk hard en zijn mondje staat bijna altijd open. Eens kijken of dat verbetering op gaat leveren!